Familias de pacientes con parálisis cerebral severa: sus indicadores de calidad de vida

Resumen

Este artículo presenta el resultado de un estudio realizado a familias de pacientes con parálisis cerebral severa (PCI) inscritos en el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón Aguascalientes. El objetivo del estudio fue identificar y describir cuáles son los indicadores de Calidad de Vida (CV) tanto para los pacientes como para los demás miembros de la familia. En el estudio se usó un enfoque cualitativo etnometodológico, aplicando una misma entrevista a 13 familias diferentes. Las familias señalaron a la convivencia con la familia y con su medio sociocultural como el principal indicador de CV. Para el miembro con discapacidad, refirieron como indicador de CV la integración, el afecto, el bienestar y las necesidades básicas. El estudio también revela los indicadores de CV para los padres y los hermanos del paciente con discapacidad.