Experiencia de los profesionales de salud en la consulta de pacientes renales y sus familias

Experience of Health Professionals in the Consultation of Kidney Patients and their Families

CARLOS ALFREDO RÍOS LÓPEZ

GABRIELA NAVARRO CONTRERAS

FREDI EVERARDO CORREA ROMERO

VERÓNICA REYES PÉREZ

Universidad de Guanajuato, México

Resumen

En México cerca de 150 mil personas padecen Enfermedad Renal Crónica (ERC), y solo la mitad tiene acceso a servicios de salud pública. La ERC demanda intervenciones multidisciplinarias, por lo que resulta pertinente conocer la experiencia de los profesionales de la salud en la atención de pacientes renales. Objetivo: describir la experiencia de los profesionales en la atención de pacientes con ERC en Diálisis Peritoneal y sus familiares. Método: estudio cualitativo, transversal y descriptivo. Participaron cinco profesionales. Instrumento: entrevista estructurada de diez preguntas sobre la experiencia de los profesionales en la atención de pacientes renales en DP y sus familias. Análisis de datos: basado en el paradigma fenomenológico. Resultados: surgieron cinco unidades temáticas que exploran la experiencia de los profesionales de la salud, así como de los pacientes y sus familiares. Conclusiones: el diagnóstico de la enfermedad y la prescripción del tratamiento es una experiencia compleja de duda e incertidumbre y actitudes negativas que complican la calidad de vida.

Palabras clave: Diálisis peritoneal; profesionales de la salud; investigación cualitativa; análisis temático; diseño fenomenológico.

Abstract

In Mexico about 150 thousand people suffer from Chronic Kidney Disease (CKD), and only half have access to public health services. CKD requires multidisciplinary interventions, so it is pertinent to know the experience of health professionals in the care of renal patients. Objective: to describe the experience of professionals in the care of patients with CKD in Peritoneal Dialysis and their families. Method: qualitative, cross-sectional and descriptive study. Five professionals participated. Instrument: structured interview of ten questions about the experience of professionals in the care of renal patients on PD and their families. Data analysis: based on the phenomenological paradigm. Results: five thematic units emerged that explore the experience of health professionals, as well as patients and their families. Conclusions: the diagnosis of the disease and the prescription of treatment is a complex experience of doubt and uncertainty and negative attitudes that complicate the quality of life.

Keywords: Peritoneal dialysis; health professionals; qualitative research; thematic analysis; phenomenological design.

Debido a su complejidad, la Enfermedad Renal Crónica (ERC), representa un problema de salud pública con un alto impacto en la población a nivel mundial, causando discapacidad y muerte en quienes la padecen. Esta, forma parte de un conjunto de padecimientos denominado Enfermedades Crónicas No Transmisibles (ECNT), que integran un grupo heterogéneo de padecimientos de larga duración y que resultan de la combinación de diversos factores tales como: genéticos, fisiológicos, ambientales y conductuales, que contribuyen a la mortalidad de la población (Córdova-Villalobos et al., 2007; Organización Mundial de Salud, 2018; Torre-Toledano et al., 2017). Por lo antes mencionado, la ERC demanda intervenciones multidisciplinarias de tipo médico, psicológico y social (Medina et al., 2009; Olaiz et al., 2000; Rodríguez y Rodríguez, 2004)

De manera particular, en México, la ERC mantiene un efecto tanto en las finanzas de las instituciones públicas y privadas, como en la economía de las familias, ya que de acuerdo con el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE, 2017) el costo promedio por paciente con ERC, incluidas las Terapias de Reemplazo Renal, oscila entre los 25 a 35 mil pesos mensuales y se estima que cerca de 150 mil personas padecen ERC, y solo la mitad tiene acceso a servicios de salud pública (Tamayo y Lastiri, 2016; Torre-Toledano et al., 2017). Los anterior representa una cifra relativamente alta para muchos pacientes, a los que les resulta difícil cubrir dichos costos.

Se sabe que, en México la ERC tiene una alta comorbilidad con otros padecimientos crónicos como la diabetes mellitus y la hipertensión, siendo dos de las principales causas de la enfermedad, con una prevalencia de 29 054 pacientes (52.7%) y 18 975 pacientes (34.4%) respectivamente; también se ha identificado a las glomerulopatías crónicas, riñones poliquísticos, problemas congénitos y otros padecimientos como causas de aparición de la enfermedad renal (Méndez-Durán et al., 2015).

De acuerdo con diversos estudios, la ERC inicia como un padecimiento asintomático durante los primeros estadios de la enfermedad, y se le ha definido como la existencia de una lesión renal o como la reducción de la Tasa de Filtrado Glomerular (TFG) < 60 ml/min 1.73 m², el cual puede ser evidenciado por diversos estudios ya sea de imagen, de laboratorio o por la presencia de daño histológico, con al menos tres meses de duración (Andrés, 2004; Morales y Ramos, 2016). Por su parte, las guías Kidney Disease Improving Global Outcomes (KDIGO, por sus siglas en inglés; 2013) definen a la ERC como un conjunto de anormalidades en la función o estructura del riñón, que está presente por más de tres meses, con implicaciones para la salud. En la Tabla 1 se muestra la clasificación de los diferentes estadios de la enfermedad tomando como referencia la tasa de filtrado glomerular, de acuerdo con las guías KDIGO (2013).

Cuando el paciente se encuentra en el estadio 5 de la enfermedad, que corresponde a la insuficiencia renal crónica terminal, se vuelve indispensable para la supervivencia del paciente, el inicio de alguna modalidad de terapía de reemplazo renal como la Diálisis Peritoneal (DP; Soriano, 2004), que consiste en un procedimiento quirúrgico ambulatorio que emplea la membrana peritoneal para el tratamiento de la Insuficiencia Renal Crónica (IRC) a través de un mecanismo de difusión pasiva de agua y solutos de la sangre hacía el líquido dializante (Secretaría de Salud, 1998).

En México, se ha documentado que cerca del 59% de pacientes con ERC terminal se encuentran en alguna modalidad de DP, ya sea automatizada (27%) o manual (32%); y aunque se trata de una modalidad de tratamiento ambulatorio, diversas son las complicaciones a las que se enfrentan los pacientes en este tipo de tratamientos, entre las que destacan: la peritonitis, la sobrecarga hídrica y las complicaciones mecánicas del catéter (Méndez-Durán et al., 2015).

Jiménez y Carrillo (2018) reportan qué para los pacientes, la experiencia de ingresar en una terapia de reemplazo renal, como la diálisis, representa un cambio importante en sus vidas, ya que el impacto que tiene la enfermedad sobre el paciente, tanto física como emocionalmente, en términos de aprender a asimilar la sintomatología propia de la enfermedad y el proceso de aceptar la diálisis como un tratamiento definitivo, influyen en la aparición de sentimientos de ambivalencia y cuestionamientos que dificultan el inicio del proceso y la comprensión de cuáles son las implicaciones que tiene el tratamiento para sus vidas.

Cabe señalar que, aunque la DP es una modalidad de tratamiento ambulatorio que se realiza en el hogar, y que permite al paciente mayor independencia, requiere de una mayor responsabilidad de autocuidado por parte de este y su familia (Prieto et al., 2011), ya que estas conductas garantizarán la supervivencia del enfermo y la correcta funcionalidad de su tratamiento. Al respecto, Luque et al. (2001) señalan que el éxito o fracaso del tratamiento dialítico va a depender en gran medida del grado de aceptación o rechazo de la enfermedad, de la elección de la técnica por el propio paciente, así como del apoyo familiar y profesional que reciba.

El inicio de la DP ha sido descrito como una experiencia difícil, que genera sentimientos de inseguridad y angustia desde el diagnóstico de la enfermedad hasta el conocimiento sobre la necesidad de la DP, sobre todo porque el tratamiento tiene importantes repercusiones en su vida personal y su calidad de vida, ya que se ven afectadas diversas áreas, consecuencia de las limitaciones que el tratamiento impone. Sin embargo, también se ha identificado que después de adaptarse a la nueva realidad, algunas personas se muestran agradecidas y con esperanza, a pesar del sufrimiento y dificultades que pueden estar experimentando (Sadala et al., 2011; Sitjar-Suñer et al., 2020).

Cabe resaltar que, la Diálisis Peritoneal Continúa Ambulatoria (DPCA) también tiene un impacto directo sobre la dinámica entre el paciente y su entorno, ya que el tratamiento genera gastos importantes a la familia, afectando su calidad de vida y la de sus familiares, reduciendo sus relaciones sociales, imponiendo limitaciones a sus vidas, y disminuyendo su productividad laboral y económica (Medina et al., 2009).

De manera particular, existen múltiples situaciones a las que, el paciente y su familia se enfrentan al realizar la DP. Al respecto, Mercado-Martínez et al. (2018), reporta que los problemas que tienen que afrontar con mayor frecuencia los pacientes están vinculados con los servicios de salud y una atención medica deficiente, falta de apoyo por parte del seguro popular, recursos hospitalarios insuficientes, barreras para acceder a los servicios de salud y procesos administrativos complejos que dificultan su adecuada atención.

La prescripción de DPCA suele afectar de manera significativa la vida de los pacientes y sus familiares, debido a la modificación en la dinámica familiar y social, pero, sobre todo, a las dificultades económicas que enfrentan, ya que suelen experimentar una falta de oportunidades laborales que les permita acceder a servicios de salud que cubran los altos costos del tratamiento (Medina et al., 2009). Al respecto, se sabe que el Seguro Popular ahora Instituto de Salud para el Bienestar, INSABI (es un servicio de salud dirigido principalmente a las familias con más escasos recursos que no cuentan con servicio del Instituto Mexicano del Seguro Social [IMSS] o Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado [SSSTE] u otro tipo de seguridad social) no integra dentro de su esquema de cobertura a la enfermedad renal, esto, aunado a las carencias económicas que viven los pacientes y sus familias, derivadas de la falta de recursos para cubrir los altos costos del tratamiento, se han convertido en factores importantes que dificultan a los pacientes el seguir adecuadamente los tratamientos médicos (Mercado-Martínez et al., 2018).

En diversos estudios realizados desde la perspectiva de los pacientes, se ha encontrado que la diálisis tiene efectos negativos para la persona, sobre todo porque les genera desgaste físico, y psicológico debido a lo demandante del tratamiento y a las complicaciones derivadas de este (Medina et al., 2009).

Existen pocos estudios que aborden la experiencia de los profesionales, sin embargo, Rosas-Cortez et al. (2020) reportan que los profesionales de nutrición también enfrentan dificultades para brindar atención a personas con ERC. Explican que las principales barreras a las que se enfrentan en su quehacer profesional son de tipo estructural, lo que obstaculizan la inclusión de la terapia nutricional en el tratamiento de esta por la falta de cobertura universal de salud en México, la falta de infraestructura adecuada donde los nutriólogos carecen de un espacio físico para dar consulta y la ausencia de normativa y protocolos para la atención nutricia de los enfermos renales (Rosas-Cortez et al., 2020).

Cabe señalar, que la experiencia de la diálisis constituye una serie de cambios para la persona y su familia, mediada por creencias y actitudes que tienen su base en los significados que ellos atribuyen a la experiencia. Al respecto, Medina et al., mencionan que:

una persona que se dializa construye el significado de la salud-enfermedad-tratamiento (diálisis) a partir de las relaciones que establece con otras personas en la misma situación, con el personal de salud y con la sociedad, partiendo de la experiencia previa y de la información que le ofrecen sus creencias. (2009, p. 343)

Como se ha venido mencionando, la experiencia de los pacientes con ERC en DP es compleja, y ha sido ampliamente estudiada (Jiménez y Carrillo, 2018, Medina et al., 2009; Mercado-Martínez et al., 2018), sin embargo, pocos son los estudios que aborden la perspectiva que los profesionales de la salud tienen acerca de los pacientes renales y sus familias (Rosas-Cortez et al., 2020), por lo que resulta pertinente, dada la relación que se establece en la tríada paciente-familiar-profesional de la salud, conocer desde su perspectiva como proveedores de salud, las narrativas predominantes de los pacientes y sus familias durante las consultas e identificar las reacciones típicas, discursos y preguntas comunes al momento de la consulta.

Para llevar a cabo esta investigación se planteó como objetivo describir la experiencia en la atención de pacientes con Enfermedad Renal Crónica (ERC) en Diálisis Peritoneal (DP) de profesionales de la salud.

Método

Se llevó a cabo un estudio cualitativo, con diseño fenomenológico (Salgado, 2007), para describir la experiencia de los profesionales de la salud en la consulta de pacientes con enfermedad renal crónica en diálisis peritoneal y sus familias. Se seleccionó una muestra por conveniencia de cinco profesionales de la salud vinculados con el tratamiento y la atención de pacientes con enfermedad renal crónica en diálisis peritoneal.

Se eligió el diseño fenomenológico (Salgado, 2007; Hernández et al., 2014) ya que de acuerdo con Creswell (2013), este tiene por objetivo describir el significado común para varios individuos respecto de sus experiencias vividas de un concepto o fenómeno en particular. Este autor, menciona que el investigador se enfoca en describir lo que todos los participantes tienen en común cuando experimentan un fenómeno.

El procedimiento que se llevó a cabo en la presente investigación, una vez definido el fenómeno a estudiar (la experiencia de los profesionales de salud en la consulta de pacientes con enfermedad renal crónica en diálisis peritoneal y sus familias) de acuerdo con lo planteado por (Hernández et al., 2014, p. 494) como adecuado para un estudio fenomenológico fue el siguiente:

1. Se recopilaron los datos sobre las experiencias de diversos participantes con respecto al mismo,

2. Se analizaron los comportamientos y narrativas personales para tener un panorama general de las experiencias,

3. Se identificaron las unidades de significado y generaron categorías, temas y patrones, detectando citas o unidades clave;

4. Se elaboró una descripción genérica de las experiencias y su estructura y

4. Se elaboró una descripción genérica de las experiencias y su estructura y

Participantes

El muestreo fue no probabilístico, por conveniencia a través de la técnica de bola de nieve, con la finalidad de localizar informantes clave que cumplieran los criterios de inclusión, además de que su participación también arrojara una riqueza de contenido como lo sugiere Kvale (2008) quien afirma que se debe priorizar la calidad y cantidad de información sobre el número de entrevistados. Un segundo aspecto para considerar es el alcance del estudio, dado que no se busca predecir ningún comportamiento de una población general, sino describirlo en un contexto y momento específico, Kvale (2008) señala que alrededor de seis participantes pueden ser suficientes, mientras que Barbour (2013) reporta que es posible hacer estudio con cuatro participantes dependiendo del tema y pone como ejemplo personas mayores con alguna enfermedad crónica terminal. Por su parte, Patton (2002) citado en Flick (2007), señala que el muestreo por conveniencia permite la selección de casos a los cuáles es más fácil acceder bajo ciertas condiciones. En este sentido, se eligió este tipo de muestreo, dado que el estudio se realizó en los inicios de la actual contingencia sanitaria por SARS-COV-2, lo que dificultó el acceso a la muestra debido a las restricciones sugeridas por organismos como la Organización Mundial de la Salud y la Secretaría de Salud en México, que limitaban los encuentros cara a cara.

Los criterios de inclusión fueron hombres y mujeres, mayores de edad, que fueran profesionales de la salud con experiencia en la atención de pacientes con ERC (nefrología, enfermería, trabajo social, nutrición y psicología).

Participaron cinco profesionales de la salud, cuatro mujeres y un hombre, vinculados con el tratamiento y la atención de pacientes con enfermedad renal crónica en tratamiento de diálisis peritoneal y sus familias. El perfil profesional fue el siguiente: un médico especialista en nefrología pediátrica, una enfermera con maestría en enfermería nefrológica, una trabajadora social vinculada a la atención de pacientes renales en una institución de salud, una psicóloga especialista en psico nefrología y una nutrióloga clínica. El rango de edad de los participantes fue entre los 34 y 63 años (M = 40.8; DE = 12.51). Respecto al grado de estudios, tres de los participantes contaban con estudios de posgrado (dos de doctorado y uno de maestría), una persona con estudios de pregrado y una persona con estudios de especialidad. En cuanto a su ocupación actual dos personas refirieron dedicarse a la docencia, dos personas se desempeñaban laboralmente en el área clínica y una más brindaba atención en una institución médica pública. El tiempo de experiencia en la atención y tratamiento de esta población oscilo entre los 7 y 20 años (M = 12.8; DE = 6.05).

Instrumentos

Para realizar el levantamiento de datos se diseñó una entrevista estructurada que constaba de diez preguntas abiertas que indagaban sobre la experiencia de los profesionales de la salud al atender a pacientes con ERC en tratamiento de DP y sus familias -orientado en la descripción de las reacciones típicas, el discurso empleado y los típicos cuestionamientos que realiza esta población acerca de la enfermedad y el tratamiento- durante su consulta con preguntas del tipo “Partiendo de su experiencia, podría describir de la manera más detallada que le sea posible ¿cuál es la típica reacción y preguntas que hacen los pacientes cuando se les informa que requieren un tratamiento sustitutivo de reemplazo renal, específicamente la diálisis peritoneal continua ambulatoria (DPCA)?; Desde su perspectiva, podría explicar ¿Qué tan complicado considera que es para los pacientes realizar el protocolo de diálisis peritoneal en casa?”. Dadas las condiciones sanitarias actuales, se hizo llegar la entrevista a cada profesional por separado vía correo electrónico.

Análisis de datos

Los cuestionarios fueron sometidos a análisis temático a través de una codificación inductiva siguiendo lo propuesto por Braun y Clarke (2006), quienes definen a este análisis como un método para el tratamiento de la información cualitativa, que “permite identificar, organizar, analizar en detalle y reportar patrones o temas a partir de una cuidadosa lectura y re-lectura de la información recogida, para inferir resultados que propicien la adecuada comprensión/interpretación del fenómeno estudiado” (Mieles et al., 2012, p. 217).

El marco epistemológico-metodológico del cuál parte el análisis temático es la fenomenología social de Schultz, “que es una teoría comprensiva e interpretativa de la acción social que explora la experiencia subjetiva en el mundo de la vida cotidiana de las personas en el que prima ‘el sentido común’” (Mieles et al., 2012, p. 216), por lo que se considera que las personas que viven en el mundo de la vida cotidiana tienen la capacidad de atribuir significados a las situaciones, por lo que se vuelve objeto de estudio el significado subjetivo de la experiencia.

Para desarrollar el análisis temático de esta investigación con rigor científico, se siguieron las seis fases propuestas por Braun y Clarke (2006) y Mieles et al. (2012):

1. Familiarización con los datos -información-

2. Generación de categorías o códigos iniciales,

3. Búsqueda de temas,

4. Revisión de temas,

5. Definición y denominación de temas,

6. Producción final del informe.

Los datos fueron analizados con el software Atlas ti (versión 7; Friese, 2012) Todos los participantes fueron informados sobre el objetivo del proyecto y aceptaron su participación libre y voluntaria, además se garantizó la confidencialidad de todos y todas.

Resultados

La experiencia de cada profesional de la salud en la atención del paciente renal en DP y sus familias, varía según el área de estudio, sin embargo, hay puntos de cruce donde algunos coincidieron al narrar su experiencia. A continuación, se presentan los resultados obtenidos del análisis de datos tomando como referencia la perspectiva de cinco profesionales de la salud, todos vinculados con la atención y/o tratamiento de pacientes con ERC en tratamiento de DP. Los resultados se obtuvieron mediante el método de análisis temático (Braun y Clarke, 2006), el cual agrupo la experiencia de los profesionales de la salud en cinco ejes temáticos que se muestran en la Tabla 2. Las frases significativas de los participantes que apoyan el análisis se encuentran entrecomilladas. De manera general, se identifica que, para los profesionales de la salud encuestados, la experiencia de los pacientes al ser diagnosticados con ERC al inicio resulta complicada.

A continuación, se describe de manera más detallada los resultados de cada eje temático.

Tema 1: Experiencia de los profesionales de la salud en la atención de pacientes renales y sus familias

Este tema describe la experiencia de los profesionales de la salud que participaron en el estudio, la cual, se encuentra vinculada con su preparación académica y científica. Mencionan algunas de las causas principales asociadas con la aparición de la enfermedad renal, como la obesidad, la diabetes, la hipertensión, así como factores personales de los pacientes que inciden en su ingreso y permanencia en el programa de diálisis y que están relacionados con su estilo y calidad de vida.

Los profesionales son conscientes de la importancia de que exista una capacitación para el paciente puntual, que se acompañe de un seguimiento basado en el refuerzo de la técnica de diálisis y sus características, de ahí, la relevancia del trabajo multidisciplinario en la atención del paciente renal y su familia. Para algunos de los profesionales que participaron, la técnica de diálisis no parece complicada, sin embargo, a otros les resulta un procedimiento complejo, por la carga mental que el procedimiento exige, ya que, aunque parece un proceso mecánico, exige de altas capacidades cognitivas aprender el adecuado manejo de los intercambios de bolsas de diálisis. Al respecto, dos de los participantes mencionaron lo siguiente

…es un proceso mecánico por lo que no hay mayor problema y en cada consulta se refuerza el proceso de la diálisis para evitar errores y complicaciones asociadas. (P1)

Debe existir una capacitación muy clara y constante para los pacientes y los cuidadores, tratando de abarcar todo el cuidado físico que implica, sin dejar de lado la parte de la salud mental. Creo que es un proceso complicado en gran medida por la carga mental que supone. (P4)

Un aspecto relevante para los participantes es conocer el impacto que la enfermedad y el tratamiento tienen sobre las percepciones del paciente acerca de su bienestar, ya que existen diversos factores que intervienen en la adaptación y seguimiento de las recomendaciones que el profesional de la salud hace para el manejo de su enfermedad, y son conscientes de que un trabajo multidisciplinario contribuye de una mejor manera al entendimiento y abordaje de la experiencia de los pacientes con la enfermedad y su tratamiento.

…Conocer la calidad de vida de esta población requiere conocer el impacto que la Insuficiencia Renal Crónica y su consecuente tratamiento tiene sobre la percepción que el paciente posee sobre su bienestar. Esto permitirá conocer al individuo de una forma holística e integral, tomando en cuenta sus características y la situación de vida por la que atraviesa. (P3)

Tema 2: La experiencia del paciente renal en tratamiento de DP durante la consulta

En palabras del profesional de la salud, la reacción del paciente renal inicialmente es de duda e incertidumbre, debido a que tanto la enfermedad como el tratamiento representan un cambio importante en sus vidas. Al paciente le es complicado hablar de la enfermedad y del tratamiento, debido a la poca información y conocimiento que tienen al respecto, surgen dudas acerca de la enfermedad, se cuestionan cómo será su calidad de vida a partir del diagnóstico, cuáles son las limitaciones que la enfermedad y/o el tratamiento les impondrá, cómo será el procedimiento quirúrgico al insertar el catéter, cuál será el impacto que la diálisis tendrá en sus vidas, que tipo de alimentación deberá seguir a partir de ahora. Tres de los participantes, comentaron al respecto lo siguiente

Sin embargo su mayor duda es ¿Cuánto tiempo voy a vivir? ¿Seré una carga para mi familia, mi trabajo lo tengo que dejar?, ¿cómo voy a vivir con esta enfermedad que tiene tantas limitantes? y que cambia la dinámica familiar debido al tratamiento constante del día a día y que además tiene horarios los cuales son muy específicos… (P2)

Una vez que el paciente ingresa al programa de DP, durante la consulta, suele expresar lo complejo y demandante que es el tratamiento, debido a que es una técnica minuciosa que al inicio les cuesta trabajo realizar, razón por la que el apoyo de un familiar o cuidador principal se vuelve indispensable para garantizar su apego al tratamiento. Por otra parte, la actitud que el paciente tenga ante el tratamiento dependerá de la modalidad de está, ya que, para algunos, la Diálisis Peritoneal automatizada, menciona uno de los participantes, les permite una mayor libertad para realizar sus actividades.

Que la diálisis peritoneal es un proceso demandante y complicada al inicio del tratamiento, ya que hay que aprender sobre los cuidados que hay que tener para poder realizarla de manera segura. (P4)

La experiencia de los profesionales durante su consulta permite identificar que para los pacientes vivir con enfermedad renal crónica y estar en terapia de diálisis peritoneal, es una experiencia negativa, caracterizada por la falta de aceptación y negación de la enfermedad y el consecuente rechazo del tratamiento, ya sea por miedo o vergüenza. Esto impacta de manera negativa en su calidad de vida, favoreciendo la falta de apego a los tratamientos y el descontrol de la enfermedad. Los participantes señalan que

Es muy común que la reacción de los pacientes sea de negación… (P4)

…la actitud de rechazo ante la enfermedad y el tratamiento. (P5)

Un factor que favorece el adecuado afrontamiento de este proceso es la percepción de control que perciba el paciente, ya que, si este se siente confiado, seguro y se percibe hábil para seguir las indicaciones médicas, el resultado será favorable, tal como lo menciona la participante 5 “No es complicado cuando se capacitan adecuadamente, está presente el apoyo de la familia y emocionalmente se sienten confiados, seguros, hábiles y capaces para seguir las indicaciones.”.

Tema 3: Dinámica familiar, una red de apoyo

El diagnóstico de una enfermedad crónica es un factor que impacta no únicamente al paciente, sino también al sistema familiar, quiénes tienen que realizar una serie de ajustes y adaptaciones a los roles familiares dentro del hogar. Al respecto, en la narrativa de los profesionales se identifica que la experiencia de los familiares de pacientes con enfermedad renal crónica terminal, es similar a la del paciente, caracterizada por la duda e incertidumbre, ya que, dadas las características del tratamiento y las adaptaciones que se tienen que realizar, resulta confuso para ellos establecer cuál será su rol y participación en el mantenimiento del estado de salud y calidad de vida de su familiar. Surgen dudas y cuestionamientos en torno a las características e importancia del tratamiento.

Los familiares suelen ser los más angustiados por la situación, son los que tienen más dudas y dentro de un hospital es para nosotros como personal de salud muy complicado poder contener a todos los familiares es por eso que se les solicita un familiar responsable para poder tener el contacto directo con él. Es más fácil poder conocer sus dudas e inquietudes, su mayor temor es la muerte de su ser querido y cómo van a mejorar la situación en casa. Para ellos la incertidumbre es muy grande unos se muestran enojados, otros lloran e incluso (algunos se muestran) indiferentes. (P2)

Para algunos familiares, recibir la noticia acerca del diagnóstico de la enfermedad de su familiar, y la consecuente prescripción del tratamiento dialítico, representa una experiencia angustiante, en la que al inicio suele haber negación, y se da una búsqueda de alternativas o soluciones a la problemática, tal como lo menciona la siguiente participante

Usualmente los familiares niegan el diagnóstico y el tratamiento, con frecuencia buscan otras alternativas previas al inicio de la diálisis o consultan a otros médicos. (P5)

Los profesionales también señalan la importancia de las redes de apoyo dentro del sistema familiar al inicio del tratamiento dialítico, debido a los cambios que la presencia de la patología y la prescripción del tratamiento implica, ya que el paciente se encuentra en un estado de salud delicado, en el que factores como el estado emocional, le dificultan realizar por sí mismo las actividades que demanda el tratamiento, por lo que el familiar-cuidador se convierte en su apoyo principal en las actividades que él o la [paciente] no puede realizar.

El paciente con tratamiento en DPCA por lo menos los primeros meses necesita de un cuidador primario el cual se pueda hacer cargo de apoyarlo y cuando este no existe, o no puede, el paciente no puede tener apego a su tratamiento debido a que se le complica realizar su tratamiento ya que la técnica para dializar es muy minuciosa y al principio cuesta trabajo realizarla. (P2)

En este sentido, el apoyo familiar se vuelve una actividad primordial al inicio y durante el tiempo que duré el tratamiento del paciente, a través del involucramiento de este en su padecimiento, brindando contención emocional y diversos recursos como estrategias de afrontamiento y de regulación emocional cognitiva, así como siendo un apoyo en la realización de las actividades que demanda el tratamiento. El familiar-cuidador se puede convertir en la fuente de apoyo principal que influye de manera positiva en el apego del paciente a su tratamiento y las estrategias que realizan para afrontar la enfermedad.

Inmiscuir a la familia en esta situación es muy positivo, ya que el enfermo sentirá el apoyo en una situación que afronta en solitud, que no sólo afectará a la hora del tratamiento, sino que en su domicilio continuará con la instauración de una dieta adecuada a la diálisis, una toma de medicación correcta y una estabilidad emocional que será contenida por la familia, ya que el paciente presentará cambios de humor e incluso de carácter en algunos casos o inadecuación a la nueva situación en su vida. (P3)

Tema 4: Aspectos asociados a la adherencia al tratamiento del paciente renal

Un factor importante en el manejo de la ERC terminal es la adherencia que el paciente tenga a su tratamiento, ya que de este dependerá su sobrevivencia y el adecuado funcionamiento de la terapia dialítica. En este sentido, los profesionales de la salud han identificado que las principales transgresiones en el tratamiento son las nutricias y/o dietéticas, a través del incremento del consumo de líquidos, o bien de alimentos no prescritos a escondidas y que complican el manejo de la diálisis.

Probablemente la mayor dificultad es la dietética, ya que el material se envía a su casa y tienen todo preparado, muchos padres comentan que los niños comen o toman agua a escondidas y eso complica el manejo de la diálisis… (P1)

Por su parte, la falta de apego al tratamiento trae como consecuencias diversas complicaciones, que impactan de manera negativa en la supervivencia y calidad de vida del paciente y su consecuente permanencia en la terapia dialítica. Entre las principales consecuencias derivadas de la falta de adherencia al tratamiento, los profesionales señalan las siguiente: molestias leves, infecciones, retención de líquidos, alteraciones óseas, dificultades cardiacas, entre otras, que impactan de manera negativa en su calidad de vida, y que contribuyen a la aparición o presencia de patologías mentales como depresión, ansiedad e intentos suicidas, que incrementan la mortandad de estos pacientes.

Empeoramiento del cuadro de enfermedad renal: acumulación de líquido en el cuerpo, alteraciones en el metabolismo de vitaminas, dolor de huesos y afección a la salud ósea, alteraciones dermatológicas, entumecimiento, fasciculaciones musculares, mal aliento, astenia, adinamia, falta de concentración, etc. (P4)

Empeoramiento de la calidad de vida, presencia de psicopatologías como depresión, ansiedad, intentos suicidas, deterioro de las condiciones clínicas, mortalidad en los primeros meses. (P5)

Existen diversos factores, que de acuerdo con los profesionales de la salud dificultan o impiden la adherencia al tratamiento de estos pacientes, factores personales como la negación de la enfermedad y la falta de aceptación son fuentes que contribuyen a que el paciente mantenga una actitud negativa frente a su condición actual, lo que incrementa su descontrol y falta de apego. El nivel educativo, e inclusive las costumbres sociales y prácticas culturales de los pacientes y sus familias, también son factores que influyen en la forma en que éste asume la enfermedad y el tratamiento. Por otra parte, existen factores económicos y de acceso a los servicios que contribuyen a la falta de apego, debido a los altos costos del tratamiento, sobre todo, cuando no se tiene acceso a servicios de seguridad social que puedan cubrir y solventar los alto costos que implica el tratamiento.

Considero que la cuestión económica es muy importante para la adherencia al tratamiento. Además, el estilo de vida, el nivel educativo y las costumbres sociales también tienen impacto. (P4)

Cuando la familia menosprecia las indicaciones del médico o nutricionista y cambian la atención con otro profesional de la salud o institución (pública o privada). Asimismo, cuando hay aislamiento, violencia o negligencia por parte del cuidador primario o grupo social. (P5)

A pesar de que existen estos factores que contribuyen a la falta de adherencia, los profesionales también identifican que existen factores protectores que impactan en la realización del tratamiento como son la presencia de un entorno familiar positivo, y la sensación de autoeficacia que perciba el paciente para la realización de las actividades que demanda el tratamiento.

A mejor funcionalidad familiar y mayor nivel de autoestima más apego al tratamiento y calidad del mismo. (P3)

No es complicado cuando se capacitan adecuadamente, está presente el apoyo de la familia y emocionalmente se sienten confiados, seguros, hábiles y capaces para seguir las indicaciones. Mientras no existan estas condiciones, se le dificulta aún más poder llevar de manera adecuado el tratamiento. (P5)

Tema 5: Barreras a las que se enfrenta el paciente renal en Diálisis Peritoneal y sus familias

Finalmente, el último tema se encuentra relacionado con aquellos factores que funcionan a manera de barreras y que dificultan la adherencia al tratamiento de estos pacientes. En este sentido, los profesionales señalan que los pacientes y sus familias se enfrentan a una serie de barreras económicas, estructurales y de acceso a servicios médicos que dificultan su apego a las recomendaciones médicas, sobre todo, porque muchos de estos pacientes pierden sus empleos y fuentes de ingreso económico para acceder a servicios médicos de calidad, ya que algunos de estos no cuentan con servicios de seguridad social como IMSS o ISSSTE para cubrir los costos de su tratamiento, o bien, la falta de recursos económicos les impide o dificulta realizar las adaptaciones en el lugar necesarias para realizar su tratamiento con las respectivas medidas sanitarias.

Las de tipo económico son prioritarias por los costos de la terapia y la carencia de recursos, y por el hecho de que el Seguro Popular excluye la cobertura de la enfermedad renal. Las personas enfrentan tales dificultades combinando acciones en un proceso circular de búsqueda de ayuda. (P3)

Discusión

A través del análisis de los datos, se agruparon en cinco temáticas la experiencia de los profesionales de la salud en la atención de esta población. En la literatura se ha señalado que la Enfermedad Renal Crónica (ERC) terminal, es una patología sistémica, en la que se ve afectada la salud de los pacientes a nivel biológico, mental y social, lo que requiere de intervenciones multidisciplinarias, como lo mencionan Cueto-Manzano et al. (2017) quienes refieren que los modelos de atención multidisciplinaria facilitan y mejoran el manejo de los pacientes con enfermedad renal crónica a través de la promoción y mantenimiento de conductas saludables y la eliminación de barreras para alcanzar los objetivos, mejorando los procesos de atención. Estos mismos autores sugieren que, en el trabajo multidisciplinario, la participación conjunta y coordinada de médicos, enfermeras, trabajadoras (es) sociales, nutriólogas (os), entrenadores físicos, entre otros, facilita la comprensión de la problemática y permite fundamentar los pasos para la prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Forero y Barrios (2016), en su revisión sistemática señalan que la atención multidisciplinar debe procurar individualizar el cuidado necesario del paciente, cubriendo con esto las áreas de mayor demanda en la búsqueda por lograr un estado superior de bienestar o calidad de vida del enfermo. Por su parte, Constantino y Romero (2018) hacen hincapié en el papel tan importante que juega el personal de salud en el tratamiento de esta población, al mencionar que estos adquieren un compromiso en la enseñanza del procedimiento de la DP. Los hallazgos de la presente investigación incorporan la importancia de las ciencias del comportamiento en el análisis de las creencias que el personal de salud utiliza para guiar su percepción del estado de salud de las personas con enfermedad renal crónica terminal, contribuyendo de esta forma a comprender las dificultades que viven antes de tomar decisiones clave para sus pacientes como lo sugiere el estudio de Rosas-Cortez et al. (2020).

Cabe señalar que, el diagnóstico de la enfermedad renal crónica terminal, y el consecuente ingreso del paciente en el programa diálisis peritoneal, como alternativa terapéutica para el manejo de la enfermedad, de acuerdo con los profesionales de la salud que participaron en este estudio, representa una experiencia negativa y difícil de manejar al inicio para los pacientes, ya que genera incertidumbre, y estos tienen que afrontar una serie de cambios y adaptaciones en el hogar para lograr la integración de la terapia dialítica como parte de su vida, lo anterior es congruente con lo mencionado por Rodríguez y Rodríguez (2004) al informar que los pacientes con insuficiencia renal crónica “enfrentan múltiples problemas médicos, psicológicos y sociales, cuya complejidad aumenta con el tiempo y están directamente asociados a las diferentes fases de la enfermedad y de los procesos terapéuticos”. De acuerdo con lo encontrado en el presente estudio, una adecuada capacitación y el apoyo familiar son factores que pueden ayudar a los pacientes. Al respecto, Constantino y Romero (2018), explican que la técnica de DP requiere un entrenamiento en destrezas tanto mentales, como intelectuales, así como el uso de herramientas y de conocimientos empleados para realizar adecuadamente los intercambios de bolsa de diálisis. Por su parte, Jiménez y Carrillo (2018), señalan que la terapia dialítica se percibe como una experiencia de pérdida que refleja como la persona enferma se enfrenta a una serie de cambios drásticos que generan frustración e incertidumbre y que lo posicionan en una lucha constante consigo mismo para aceptar su nueva condición.

Otro hallazgo de este estudio, de acuerdo con los participantes, señala que la aceptación de la condición actual tiene un papel importante en el mantenimiento de la salud del paciente y su consecuente supervivencia. Al respecto, los profesionales de salud describen que, durante la consulta, el paciente describe su vivencia con la enfermedad y el tratamiento, como una experiencia negativa, en la que aparece una falta de aceptación y la consecuente negación de la enfermedad y el tratamiento, ya sea por miedo o vergüenza. Lo anterior, es congruente con lo que mencionan Lo, Li, Choy, Cheng, Chu, Ng, Lo y Lui (2001), al reportar que los pacientes declinan a la terapia dialítica debido a que mantienen una fuerte actitud de rechazo, aplazan la decisión de ingresar en el programa de diálisis ya sea por el miedo y la preocupación que les genera el procedimiento o simplemente por desconocimiento de lo que es el tratamiento.

Por otra parte, la experiencia de la familia en el tratamiento del paciente renal implica para la dinámica familiar, de acuerdo con los profesionales consultados, una serie de adaptaciones en cuanto a los roles establecidos. Matos et al. (2016) señala que la familia constituye una importante red de apoyo social, que desempeña un papel clave en el proceso salud-enfermedad, a través de la influencia en sus miembros para que asuman conductas protectoras de salud, o bien, conductas de riesgo que pueden favorecer la aparición de patologías o agravar las existentes. En este sentido, en este estudio se encontró que, desde la perspectiva de los profesionales de la salud, la familia representa un pilar para el paciente renal, a través de acciones y conductas orientadas al mantenimiento de la salud y calidad de vida del paciente renal. Al respecto son necesarios estudios complementarios que indaguen sobre las creencias, interacciones y soporte emocional que la familia del paciente ofrece, partiendo del estudio directo con miembros del núcleo familiar.

Dado que la enfermedad renal crónica terminal, es una patología para la que actualmente no existe cura, según los participantes, se sugiere el ingreso del enfermo en alguna modalidad de terapia de reemplazo renal como la diálisis peritoneal, que consiste en un tratamiento ambulatorio que permite cierta autonomía y flexibilidad al paciente. Lo anterior es consistente con lo que señala Luque et al. (2001) al mencionar que la decisión del paciente en la elección de la modalidad de diálisis peritoneal está influida por el grado de autonomía que les proporciona la técnica, una menor dependencia hospitalaria e inclusive una dieta menos rígida.

Respecto a la adherencia al tratamiento, los participantes señalaron que una de las áreas en las que los pacientes presentan mayores dificultades de adherencia es en la dietética y en la ingesta de líquidos. Lo anterior es similar a lo reportado por Forero et al. (2017) en su metaanálisis, donde señalan que se ha documentado en diversos estudios que los pacientes presentan mayores dificultades con las recomendaciones dietéticas. Estos mismos autores señalan, que en la literatura se ha reportado que el fracaso en la técnica dialítica se ha asociado con factores tales como la edad, la presencia de discapacidad física, o bien de disfunción cognitiva, el nivel educativo, el aislamiento social existente, el agotamiento crónico, la fatiga y la pérdida de la funcionalidad por parte del paciente. Al respecto, en este estudio los profesionales de la salud señalaron que los factores personales como la actitud, el nivel educativo, e inclusive factores sociales como las costumbres y prácticas culturales, dificultan o impiden la adherencia al tratamiento de los pacientes.

También se identificó, en la experiencia de los profesionales, que un factor que impacta de manera importante en la adherencia y apego al tratamiento es la capacidad de aceptación que tenga el paciente, ya que al inicio la negación y rechazo del tratamiento se convierte en una situación que dificulta la adherencia del paciente al tratamiento. Los profesionales de la salud señalan la importancia del familiar o cuidador primario al inicio de la terapia dialítica, debido a que el tratamiento consiste en una técnica compleja y minuciosa que al principio puede resultar difícil de realizar para el paciente dadas las características personales de éste, y que, por su falta de aceptación, negación de la enfermedad y del tratamiento, puede originar una falta de apego por parte de este. En este sentido, Andreu et al. (2007) señalan que, aunque lo ideal es que el candidato a tratamiento de diálisis peritoneal sea una persona autónoma y capaz de realizar por sí misma el tratamiento, la experiencia de las enfermeras participantes en ese estudio, señalaba que eran los cuidadores quienes realizaban todo el proceso, por lo que reconocían que los resultados clínicos eran extrapolables a los de los pacientes autónomos. Cabe preguntarse sobre la importancia de acompañar el tratamiento médico con una intervención psicoeducativa creada por un equipo multidisciplinario para ofrecer soporte emocional al cuidador primario y con ello mejorar la adecuada práctica de la técnica de diálisis, como lo sugieren algunos de los testimonios.

En lo referente a la actitud del paciente ante la enfermedad y su tratamiento Devika et al., (2021) señalan que los pacientes con enfermedad renal que llevan a cabo estrategias de afrontamiento de búsqueda de apoyo, tanto espiritual como en sus familiares, experimentan menos síntomas depresivos, mayor resiliencia y mejor calidad de vida, cabe mencionar que en dicho grupo aumento el nivel de supervivencia. Los autores señalan que llevar a cabo intervenciones psicoterapéuticas podrían fortalecer el apego al tratamiento por parte de esos pacientes. Por su parte Ghaffari et al. (2019) señalan que pacientes que reportaron un mayor nivel de creencias espirituales un menor nivel de estrés, lo cual puede apoyar a tener un mayor apego al tratamiento.

Por otra parte, también se identificó que los profesionales de la salud señalan que los pacientes se enfrentan a una serie de barreras económicas, estructurales y de acceso a los servicios de salud, como factores que dificultan el seguimiento de las recomendaciones médicas para el tratamiento en estos pacientes y sus familias. Al respecto Rosas-Cortez et al. (2020) señalan que los profesionales de la nutrición se enfrentan a barreras estructurales que obstaculizan la inclusión de la terapia nutricional en el tratamiento de la enfermedad renal crónica. Por su parte, Medina et al. (2009) señaló que las carencias económicas forman parte de las dificultades a las que se enfrenta el paciente renal y su familia, sobre todo por la falta de recursos monetarias para cubrir los altos costos que implica el tratamiento, refiriendo que el Seguro Popular, no integra dentro de su esquema de salud, la cobertura del tratamiento para la enfermedad renal.

Conclusiones

De manera general, en este estudio realizado con cinco profesionales de la salud -un médico especialista en nefrología pediátrica, una enfermera con maestría en enfermería nefrológica, una trabajadora social vinculada a la atención de pacientes renales en una institución de salud, una psicóloga especialista en psico nefrología y una nutrióloga clínica- vinculados con la atención y el tratamiento del paciente renal y sus familias, donde fue de interés conocer su experiencia en la consulta de esta población, se identifica que el diagnóstico de la enfermedad y la prescripción del tratamiento se convierte para el paciente y su familiar, en una experiencia compleja cargada de duda e incertidumbre al inicio, donde prevalecen actitudes de negación y rechazo ante la enfermedad y el tratamiento, que de no tratarse de manera eficaz, puede traer complicaciones al paciente, que pongan en peligro su supervivencia.

Entre las principales limitaciones encontradas en este estudio se encuentra la muestra tan pequeña que se recolectó, ya que, dadas las condiciones sanitarias actuales, los profesionales no accedieron a una entrevista formal vía remota, debido a sus múltiples actividades, sin embargo, se lograron sortear, cuando accedieron a responder el cuestionario en su hogar. Probablemente, entrevistas a profundidad hubiesen permitido una mayor riqueza en la información.

El principal alcance del estudio fue dar voz a los profesionales de la salud a través de los testimonios de sus experiencias. Con ello se busca incorporar la dimensión psicológica del personal que atiende a los pacientes renales, pues sus vivencias con los enfermos van más allá de su conocimiento médico y aportan indicadores para la aceptación de las personas de su condición, así como mejorar su adherencia al tratamiento. La incorporación del conocimiento generado desde las ciencias del comportamiento se engarza en la dinámica de los esfuerzos multidimensionales para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Es indispensable continuar realizando estudios cualitativos que retraten la experiencia de los profesionales de la salud en la atención de pacientes con enfermedad renal crónica terminal y sus familiares, para conocer sus propias vivencias y los retos a los que se enfrentan diariamente en la consulta ya que aunque el tratamiento parezca sencillo, es importante conocer las características que van a dificultar o facilitar la adaptación del paciente a su nueva condición de vida y poder, a partir de esto, establecer intervenciones más efectivas para el tratamiento de esta patología y la consecuente adaptación del paciente y su familiar a la nueva condición de vida, ya que al inicio del tratamiento se establece una relación bidireccional entre paciente-familiar y profesional, en la que ambos comparten vivencias y experiencias que impactan en su quehacer profesional.

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Agradecimientos

Agradecemos a CONACYT por la beca recibida durante el programa de Maestría en Ciencias del Comportamiento de la Universidad de Guanajuato. A la Maestra Alejandra Viridiana Espinoza Romo por sus comentarios en la revisión de este artículo. A mis compañeras, Karen Andrea del Carmen Quiroz Estrada, María de la Luz Casillas Sánchez, Jessica Esperanza Naranjo García, Brenda Samantha Medina Medina, Ana Karen Jazmín Martínez Melchor y Alexia Oros Ojeda por sus invaluables comentarios y sugerencias durante la escritura de este artículo. Al doctor Fidel Ángel Galeana Bahena por su valiosa participación en el estudio y la información aportada para la comprensión del tema de investigación.

Acerca de los autores y las autoras

Carlos Alfredo Ríos-López (ca.rioslopez@ugto.mx) es estudiante de la Maestría en Ciencias del Comportamiento de la Universidad de Guanajuato. Licenciado en Psicología por la Universidad de Guadalajara. Ha participado en diferentes congresos nacionales como ponente en la modalidad de cartel. Su principal interés es la investigación básica en neurociencias. Contribución al texto: investigación, análisis formal y redacción (ORCID 0000-0002-7449-6286).

Gabriela Navarro-Contreras (g.navarro@ugto.mx ) tiene licenciatura y doctorado en Psicología por la Universidad Nacional Autónoma de México. Pertenece al Sistema Nacional de Investigadores de México, desde el 2008, nivel 1. Cuenta con perfil PRODEP vigente y es parte del cuerpo académico UGTO-CA-99 Sujeto y Contexto, nivel en Consolidación. Actualmente es Profesora-investigadora de tiempo completo en la Universidad de Guanajuato (México). Contribución al texto: revisión y metodología (ORCID 0000-0003-4744-2351).

Fredi Everardo Correa Romero (fe.correa@ugto.mx) es Doctor en Psicología por la UNAM, profesor de TC en la Universidad de Guanajuato, miembro del Sistema Nacional de Investigadores (nivel I), cuenta con el perfil PRODEP. Su línea de investigación es la evaluación cualitativa y cuantitativa de fenómenos psicosociales como las actitudes hacia la ciencia, la alimentación saludable y el embarazo adolescente. Contribución al texto: revisión y metodología (ORCID 0000-0002-5856-7232).

Verónica Reyes Pérez (v.reyes@ugto.mx) es Doctora en Psicología. Profesora Investigadora de Tiempo Completo, del Departamento de Psicología, de la Universidad de Guanajuato, Campus León. Línea de investigación: Emociones negativas, regulación emocional cognitiva y estrategias de afrontamiento en niños, adolescentes y adultos. Miembro del Sistema Nacional de Investigadores Nivel 1. Perfil Deseable del Programa para el Desarrollo Profesional Docente (PRODEP). Contribución al texto: revisión y metodología. (ORCID 0000-0002-2312-8635).

Recibido: 14/06/2021

Aceptado: 01/11/2022

Cómo citar este artículo

Ríos, C. A., Navarro, G., Correa, F. E. y Reyes, V. (2023). Experiencia de los profesionales de salud en la consulta de pacientes renales y sus familias. Caleidoscopio - Revista Semestral de Ciencias Sociales y Humanidades, 26(48). https://doi.org/10.33064/48crscsh3256

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